Rare Disease Day
HANDS4RARE: una piccola idea che è diventata una catena lunghissima.
Per dire a chi vive con una malattia rara: siamo con te! In occasione della XV Giornata delle Malattie Rare, il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, la Fondazione Città della Speranza e la Provincia di Padova hanno deciso di impegnarsi attivamente promuovendo questo progetto.
É stata un’esperienza incredibile, per chi l’ha organizzata, per chi l’ha vissuta, per chi ha partecipato attivamente e per chi, da lontano, ha fatto sentire il proprio sostegno aggiungendo le sue mani.
Abbiamo raccolto 2240 mani, unite in una catena di oltre 300 metri.
Siamo scesi in piazza Antenore e con l’aiuto della gente abbiamo formato un grande anello.
Abbiamo srotolato la catena dal decimo piano della Torre della Ricerca e sembrava non finire mai.
Ci sono volute un sacco di persone, che vogliamo includere in una lunghissima catena di GRAZIE!!
Prima di tutto gli insegnanti: ci hanno ospitato nelle loro classi, hanno coinvolto dirigenti, colleghi, e operatori e ci hanno accolto sempre con il sorriso.
Poi tutte le ragazze e i ragazzi che hanno disegnato e colorato mani, con la fantasia che li contraddistingue e che ci ha fatto sorridere e riflettere: senza di loro non ce l’avremmo fatta.
La Provincia di Padova ci ha messo a disposizione il bellissimo a Palazzo S. Stefano e ha lavorato al nostro fianco con grande impegno.
Tante Associazioni e Istituzioni hanno aderito all’iniziativa, anche arrivando da lontano per portare la propria esperienza.
Un team davvero pazzesco ha materialmente realizzato la catena: chi ha usato la pinzatrice per ore, chi ha attaccato nastro adesivo senza sosta, chi ha numerato i disegni, chi ha avvolto i rotoli e poi li ha lanciati di nuovo. E poi le mail, gli striscioni, le locandine, i laboratori per i ragazzi, la tavola rotonda, le foto e i video…
Qui sotto trovate un lungo elenco di nomi, come i titoli di coda di un film.
Oltre le qualifiche e le appartenenze, sono le PERSONE che vogliamo ringraziare, la loro passione e generosità.
La sfida è una catena ancora più lunga.
Appuntamento tra un anno, il 28 febbraio 2023. ARRIVEDERCI!!
ENTI PROMOTORI: Dipartimento di Scienze Biomediche, Fondazione Città della Speranza, Provincia di Padova
IDEAZIONE E PROGETTAZIONE: Paola Caccin, Martina Piccoli, Dorianna Sandonà, Elena Peruzzo
LABORATORI NELLE SCUOLE:
- secondaria Boito, XIII IC Tartini, Padova
- secondaria Zanella, IV IC Rosmini, Padova
- primaria Pellico, IC Campodarsego (PD)
- primaria Galilei, IC Saonara (PD)
- secondaria Rigato, IC Saonara (PD)
- secondaria Pascoli, II IC Ardigò, Padova
- primaria Luzzatto, II IC Ardigò, Padova
- secondaria Falconetto, VII IC S. Camillo, Padova
INTERVENTI di: Paola Caccin, Martina Piccoli, Giorgia Pallafacchina, Martina Scano
VIDEO: Regina Tavano, Andrea Calore, Vincenzo Cancro
LABORATORI a palazzo Santo Stefano: Martina Scano, Alberto Benetollo, Raquel Brañas Casas, Regina Tavano, Emy Basso, Giorgia Pallafacchina
STRISCIONI: disegno e grafica: Greta Riello; stampa: Berchet, Ingegneria di stampa, Padova
MONTAGGIO CATENA: Edoardo Maghin, Andrea Calore, Lucia Rossi, Martina Scano, Alberto Benetollo, Regina Tavano, Emy Basso, Giorgia Pallafacchina, Francesco dalla Barba, Annamaria Lia, Carmela Ribecco, Mario Tarantini, Donato D'Angelo, Vanessa Jorge Henriques.
TAVOLA ROTONDA: Rodolfo Costa, Dorianna Sandonà, Martina Piccoli, Eva Trevisson, Beatrice Vola, Renato Coradduzza, Sara Maniero, Marta Maniero.
COMUNICAZIONE: Margherita Riva, Francesca Pieropan, Alessandro Pescarolo, Marco Ardina, Paola Caccin, Elena Peruzzo, Roberta Zago.
LOGISTICA: Antonello Bertin
CON IL CONTRIBUTO DI: CNR-Istituto di Neuroscienze, sezione di Padova; Associazione GFB, Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie; Associazione Mitocon; MUSME, Museo della Storia della Medicina, Associazione Sanfilippo Fighters.
CON IL PATROCINIO DI: Università degli Studi di Padova.
CONTRIBUTI/SPONSOR: Punto Scuola & Ufficio Buffetti, via S.Francesco, Padova; Cartoleria Prosdocimi, Padova; Berchet, Ingegneria di stampa, Padova; Nuova F.NT. Fabbrica Nontessuti, Padova.
HANDS4RARE - Edizione 2022
Guarda le foto e i video di HANDS4RARE edizione 2022
Più di 300 milioni di persone al mondo convivono con una malattia rara.
È una condizione difficile, nella quale alla mancanza di un bene prezioso come la salute si somma spesso la solitudine, l'incertezza, la difficoltà di trovare risposte e cure adeguate.
È per fare luce su queste situazioni che nasce la Giornata delle Malattie Rare ("Rare Disease Day"); in occasione della sua XV edizione, il Dipartimento di Scienze Biomediche dell'Università di Padova, Fondazione Città della Speranza e la Provincia di Padova hanno deciso di impegnarsi attivamente promuovendo il progetto HANDS4RARE, per informare, coinvolgere, sensibilizzare.
HANDS4RARE è...SCUOLA
Durante tutto il mese di febbraio ragazzi e ragazze delle scuole secondarie inferiori di Padova hanno ospitato nelle loro classi chi, ogni giorno, fa ricerca sulle malattie rare.
Far conoscere ai più giovani il significato della Giornata delle Malattie Rare, ma anche il metodo con cui la scienza lavora, è il primo passo per costruire una società davvero inclusiva.
HANDS4RARE è…COLLABORAZIONE/DIALOGO
Il mondo della ricerca insieme a quello dei pazienti e alle Istituzioni. Anche quando i ruoli sono molto diversi, è insieme che si raggiungono gli obiettivi importanti.
HANDS4RARE è…UNA CATENA CHE CRESCE
La sfida è costruire una lunghissima e colorata catena di mani, che diventi a Padova segno tangibile di supporto alle persone con malattie rare e richiami l’attenzione sui successi e sulle difficoltà della ricerca scientifica in questo campo. I primi a raccoglierla sono stati proprio ragazze e ragazzi delle scuole, che hanno disegnato le loro mani e sono diventati ambasciatori della Giornata nelle loro famiglie. Ma la sfida è aperta e coinvolge TUTTI!
ScaricaQUIle istruzioni.
Domenica 27 febbraio, presso Palazzo Santo Stefano a Padova, l’evento finale di HANDS4RARE edizione 2022: tutti i disegni delle mani preparati dalle scuole, dai laboratori di ricerca, dalle associazioni verranno uniti a formare una lunghissima catena, insieme a quelle di tutti coloro che vorranno…dare una mano!!
Una intera giornata per conoscere e confrontarsi sul tema delle malattie rare, con eventi per tutte le età.
Alle ore 11 “DIAMOCI UNA MANO!” tavola rotonda durante la quale si metteranno a confronto le esperienze di chi convive con una malattia rara, e di chi lavora per studiarla.
In più riprese i laboratori divulgativi “Ricercatori per un’ora” (9-13 anni); durante tutta la giornata la possibilità di visitare Palazzo Santo Stefano e il suo Museo e di vedere in diretta la catena allungarsi.
Per dare il tuo supporto, aggiungi le tue mani alla catena!
Puoi venire Domenica 27 e portare il tuo disegno, oppure condividerlo sui social con l’hashtag #HANDS4RARE
È possibile scaricare la locandina della giornata in formato pdf.
PROGRAMMA e modalità di partecipazione:
10-16:00 HANDS4RARE
All’interno di palazzo S. Stefano sarà appesa e visibile la catena di mani che i volontari continueranno ad allungare.
11-12:30 TAVOLA ROTONDA “ DIAMOCI UNA MANO! “
Ricercatori, associazioni e pazienti si confrontano . Modera il prof. Rodolfo Costa, genetista.
(Evento disponibile solo SU ISCRIZIONE, scrivendo a eventi@provincia.padova.it)
LABORATORI RAGAZZI/E “RICERCATORI PER UN’ORA” (9-13 anni)
- 11.00 – 12.00
- 14.30 – 15.30
- 16.00 – 16.50
(Eventi disponibili solo SU ISCRIZIONE, scrivendo a eventi(at)provincia.padova.it; è possibile partecipare soltanto ad uno dei laboratori proposti). A tutti i partecipanti all’evento, in omaggio un biglietto ridotto per la visita al MUSME, Il Museo della Storia della Medicina di Padova
17:00 HANDS4RARE conclusione
Illuminazione di Palazzo S. Stefano con i colori del Rare Disease Day.
Esposizione dalla balconata della catena completata e conteggio del NUMERO TOTALE DI MANI raggiunto.
Durante tutta la giornata sarà possibile, previa registrazione e controllo del Green Pass, visitare Palazzo Santo Stefano e il Museo della Guerra.
La partecipazione alla giornata seguirà le regole anticovid previste dalla vigente normativa.
