Rare Disease Day

Hands4rare

EDIZIONE 2024
Parlare di malattie rare è difficile, ma ci sono 300 milioni di buoni motivi per farlo: sono i 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara; circa due milioni solo qui in Italia, più della metà bambini.
Ma che cos’è una malattia rara? È contagiosa, si trasmette, cambia la vita? Forse non sempre le risposte sono chiare, forse fanno anche un po’ paura: ma la paura si vince con la conoscenza.

Il nostro Dipartimento, che da anni si occupa di ricerca su questo tema, in occasione della GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE 2024, propone il progetto HANDS4RARE, sviluppato insieme a tante altre istituzioni e associazioni del territorio.
L’obiettivo è coinvolgere un numero sempre crescente di persone, rendendole consapevoli di cosa significhi “malattia rara” e di quello che la ricerca può fare, con l’aiuto di tutti, proprio nello spirito del Rare Disease Day!

Gli appuntamenti sono vari: i percorsi già avviati con le scuole si concluderanno nelle mattine del 24 e del 29 febbraio a Palazzo del Bo e a Palazzo Moroni; il pomeriggio di sabato 24 una tavola rotonda per dar voce a tanti punti di vista, a Palazzo S. Stefano; infine, sabato 24 febbraio alle 20.45, il linguaggio universale della musica, con il concerto di Paolo Fresu e Daniele di Bonaventura nella splendida sala dei Giganti a Palazzo Liviano.
Quattro momenti di incontro in luoghi significativi della città, per affrontare insieme il tema delle malattie rare: partecipa anche tu!

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VISITA LA MOSTRA

La MOSTRA dedicata alle scuole sarà visibile al pubblico con le seguenti modalità:
presso il cortile antico di Palazzo del Bo, il 24 e 25 Febbraio dalle 9 alle 18:00
presso il cortile rinascimentale di Palazzo Moroni, dal 27 febbraio al 3 marzo, dalle 9 alle 18:00.

Di seguito i programmi in dettaglio:

  EVENTI APERTI A TUTTI

La musica e il dialogo sono gli strumenti scelti per parlare di malattie rare con tutta la città.
Si inizia a palazzo S. Stefano con un incontro dal titolo “Malattie rare: sfide e soluzioni”. Con un linguaggio semplice e comprensibile a tutti, ricercatori esperti racconteranno alcuni aspetti cruciali dello studio sulle malattie rare: identificare la malattia (Diagnosticare lo sconosciuto), creare dei modelli per poterla studiare (Il malato in provetta), trovare una cura per ogni malato (Aggiustare una proteina sbagliata). Fondamentale è la voce di chi vive in prima persona la malattia rara; racconteranno il loro punto di vista persone con malattie rare, i loro familiari e le associazioni che li rappresentano (Persone preziose, Perché nessuno resti indietro).

Il pubblico potrà dialogare con tutti i relatori sia durante l’incontro che durante l’aperitivo offerto a tutti i partecipanti!

PROGRAMMA COMPLETO DELL'EVENTO:

24 Febbraio - Palazzo S. Stefano, Piazza Antenore, Padova (PD)
H4R community

Dalle 16 Tavola rotonda: Malattie rare, sfide e soluzioni
Moderatore: Guido Barbujani
Guido Barbujani insegna Genetica all'Università di Ferrara. È stato presidente dell’AGI, l’Associazione Genetica Italiana.

Diagnosticare lo sconosciuto
Prof. Vincenzo Nigro, UNINA
Vincenzo Nigro è professore Ordinario di Genetica Medica presso il Dipartimento di "Medicina di Precisione" dell'Università "Luigi Vanvitelli" e Ricercatore del Telethon Institute of Genetics and Medicine (TIGEM). È coordinatore del Programma Telethon Malattie Non Diagnosticate, che fornisce diagnosi di malattie genetiche nuove e non riconosciute, e Presidente del Distretto Campania Bioscience.

Il malato in provetta
Prof. F. Saverio Tedesco, UCL
Francesco Saverio Tedesco è professore presso l’University College London (UCL). È un neurologo pediatra con esperienza nella generazione di modelli avanzati di malattie genetiche e nella rigenerazione del muscolo scheletrico. Coordina il consorzio internazionale Horizon Europe-UKRI-SERI “MAGIC” focalizzato sullo sviluppo di modelli di prossima generazione e terapie genetiche per le malattie neuromuscolari rare.

Aggiustare una proteina sbagliata
Prof.ssa Elena Pegoraro, UNIPD
Elena Pegoraro è professoressa associata presso l'Università di Padova. La sua ricerca si basa sullo studio delle basi molecolari delle malattie muscolari e sulla loro potenziale translazione clinica. Dirige il centro ERN di Malattie Neuromuscolari e la Biobanca Genetica Telethon presso l’Azienda Ospedale Università Padova.

Persone preziose
Giulia Volpato, presidente dell'associazione Ass. p63 Sindrome E.E.C. International
Giulia Volpato è presidente dell’associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS. È un’organizzazione no-profit nata nel 2009, con lo scopo di supportare i pazienti affetti da mutazioni del gene p63. Ha come obiettivi primari l’aggregazione, il supporto e il sostegno al paziente, le attività di formazione/informazione e sensibilizzazione, e la raccolta fondi per la ricerca scientifica.

Perché nessuno resti indietro
Katia Moletta, presidente dell'associazione Sanfilippo Fighters
Katia Moletta è presidente dell’associazione Sanfilippo Fighters. La missione dell’associazione è sostenere le famiglie che combattono con la sindrome di Sanfilippo e finanziare la ricerca di una cura.

18:15 Apericena presso ForbiciPizza, piazza Antenore, Padova (PD)

L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria; la partecipazione alla tavola rotonda dà diritto al buono per l’aperitivo finale, e ad un posto riservato per il concerto serale.
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H4R music
La musica è un linguaggio universale e potente, capace di coinvolgere le persone più diverse.
La serata di sabato 24 sarà animata da uno spettacolo di altissimo livello, presso la Sala dei Giganti, palazzo Liviano, ore 20.45
PAOLO FRESU & DANIELE DI BONAVENTURA
Paolo Fresu: tromba, flicorno, effetti - Daniele di Bonaventura: bandoneon, effetti
Un dialogo in musica nel segno degli strumenti ad aria e di un lirismo dagli aromi mediterranei.
Iscrizione gratuita e obbligatoria
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  EVENTI PER LE SCUOLE

Le attività per le scuole hanno avuto come filo conduttore due concorsi a carattere artistico, per dare ai giovani uno spazio dove potersi esprimere con linguaggi a loro congeniali sul tema delle MANI:

HANDS4RARE comics, concorso di FUMETTO per le scuole primarie e secondarie di primo grado, in collaborazione con la Scuola Internazionale di Comics-Padova.
HANDS4RARE images di FOTOGRAFIA per le scuole secondarie di secondo grado, in collaborazione con IRFOSS.

Le classi aderenti al progetto hanno avuto la possibilità di richiedere incontri di approfondimento sul tema; grazie a questa formula circa 500 ragazze e ragazzi tra i 10 e i 19 anni hanno potuto incontrare persone coinvolte nella ricerca o nelle associazioni.

Tra tutte le opere inviate dalle scuole partecipanti al concorso, sono state selezionate 45 immagini che comporranno una MOSTRA.
Le opere sono suddivise in 3 categorie: COLORI, BIANCO E NERO, INTELLIGENZA ARTIFICIALE (AI); per ciascuna categoria una apposita giuria ha selezionato le 3 migliori opere, che saranno comunicate sabato 24 Febbraio, durante l’evento conclusivo.
La giuria è composta da:
- Enrico Marcuzzi e Mariangela Sambini, fotografi di IRFOSS;
- Fabio Di Lisa, professore UniPD e fotografo;
- Virginia Righetto, mamma di un ragazzo con malattia rara;
- Lugi Bisato, consigliere provinciale alla Pubblica Istruzione.
Sempre sabato mattina, gli studenti stessi sceglieranno tra le opere in mostra la loro preferita!
La MOSTRA sarà visibile al pubblico con le seguenti modalità:
presso il cortile antico di Palazzo del Bo, il 24 e 25 Febbraio dalle 9 alle 18.00.
presso il cortile rinascimentale di Palazzo Moroni, dal 27 febbraio al 3 marzo, dalle 9 alle 18.00.

Dal 29 febbraio si aggiungeranno alle foto anche i fumetti selezionati, disegnati dai ragazzi e ragazze delle scuole primarie e secondarie di primo grado.
La giuria che ha selezionato i lavori è composta da:
- Stefano Tamiazzo e Marco Sada, della Scuola Internazionale Comics di Padova;
- Gaia Gherardi, ricercatrice UniPD;
- Andrea Rasola, Professore UniPD;
- Cristina Piva, Assessore per le Politiche Educative e Scolastiche del Comune di Padova.

Ecco gli autori delle foto in mostra.

Grazie all'associazione San Filippo Fighters riceveranno un contributo in denaro per proseguire le attività di sensibilizzazione e divulgazione.
Di seguito i programmi dettagliati delle giornate:

24 Febbraio - Palazzo del Bo, Via VIII Febbraio 2, Padova (PD)
HANDS4RARE images

9:00 - 10:15 Arrivi, visione mostra fotografica (Cortile Antico) e votazione degli studenti
AULA NIEVO DALLE 10:15 ALLE 12:45 con Samuele Negro
Samuele Negro è laureato in Scienze Biomediche e ha conseguito un Dottorato in Neurobiologia presso l’Università di Padova, dove è attualmente ricercatore. Si occupa di patologie neurodegenerative, tra cui la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Grazie ai social si è fatto conoscere con il nome di Samuscientist dove, con ironia, mostra la vita quotidiana dei ricercatori italiani, condividendo le difficoltà e la passione per la scienza.
- Testimonianza di Michele Brignani, studente e atleta affetto dalla Sindrome di Stargardt
- Premiazione delle foto migliori

29 Febbraio - Palazzo Moroni,  Via del Municipio 1, Padova (PD)
HANDS4RARE comics

9:00 - 9:30 Arrivi e accoglienza; possibilità di visita della mostra fotografica del progetto HANDS4RARE images presso il cortile rinascimentale di Palazzo Moroni
SALA ANZIANI DALLE 9:30 ALLE 12:30 con Silvia Pittarello
Silvia Pittarello, è laureata in filosofia della logica, e ha un Master in Comunicazione delle Scienze. Progetta ambienti per facilitare l’apprendimento delle STEM, organizza eventi di scienza, trasferimento tecnologico, innovazione sociale, business etici. Attualmente è responsabile della comunicazione del Dipartimento di Scienze del Farmaco dell’Università di Padova. Parla di scienza con passione e un pizzico di emozione.
- Proiezione del docufilm "Pensavo di essere diverso" del registra Kemal Comert
- "Le mie mani parlano" attività creativa in gruppi (in collaborazione con la classe 2C Liceo Modigliani)
- "Come nasce un fumetto" a cura di Stefano Tamiazzo, direttore Scuola Comics, Padova
- Premiazione migliori fumetti

Per informazioni scrivere a: terzamissione.biomed@unipd.it